摘要： 上海市風(fēng)濕病臨床醫(yī)學(xué)中心主任陳順樂教授表示，紅斑狼瘡過去在國內(nèi)外醫(yī)學(xué)界被認為是致死性疾病。這個疾病名稱是從國外翻譯過來，之所以有“狼”，是因為外國人將紅斑狼瘡患者的臉形容為“像被狼咬過一口，血淋淋的”。但現(xiàn)在紅斑狼瘡在全球范圍內(nèi)已成為可控可治的疾病。根據(jù)上海風(fēng)濕病研究所最新的一項大型流行病調(diào)查顯示，80%的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，經(jīng)過及時有效治療，能夠同健康人一樣從事學(xué)習(xí)、工作、結(jié)婚、生育。

    近日舉行的第十一屆自身免疫與自身抗體國際會議最重要的任務(wù)之一就是，全力推動紅斑狼瘡改名為“紅蝴蝶病”。

    上海市風(fēng)濕病臨床醫(yī)學(xué)中心主任陳順樂教授表示，紅斑狼瘡過去在國內(nèi)外醫(yī)學(xué)界被認為是致死性疾病。這個疾病名稱是從國外翻譯過來，之所以有“狼”，是因為外國人將紅斑狼瘡患者的臉形容為“像被狼咬過一口，血淋淋的”。但現(xiàn)在紅斑狼瘡在全球范圍內(nèi)已成為可控可治的疾病。根據(jù)上海風(fēng)濕病研究所最新的一項大型流行病調(diào)查顯示，80%的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，經(jīng)過及時有效治療，能夠同健康人一樣從事學(xué)習(xí)、工作、結(jié)婚、生育。

    專家呼吁，現(xiàn)在是時候關(guān)注紅斑狼瘡患者的心理健康問題了。陳順樂談道，他曾遇到病人得知患上紅斑狼瘡后，都沒有去醫(yī)院治療，就跳樓自殺了。他指出，現(xiàn)在尤其需要改變?nèi)藗儗�紅斑狼瘡的刻板印象，首當其沖的就是將讓人產(chǎn)生“狼、怪”印象的紅斑狼瘡改名。

    國內(nèi)專家普遍推薦新名字——“紅蝴蝶病”，這一名字源自我國古書對該病癥狀表現(xiàn)的記載：“蝴蝶形紅斑”。

    “改名”現(xiàn)已成為國內(nèi)自身免疫性疾病領(lǐng)域的熱點話題。專家呼吁，希望借此國際會議，在國內(nèi)外“統(tǒng)一口徑”，促成改名。上海風(fēng)濕病學(xué)會主任委員、華山醫(yī)院副院長、華山醫(yī)院風(fēng)濕病學(xué)科主任鄒和建介紹，在國內(nèi)，改名需要達成業(yè)內(nèi)共識，再由醫(yī)師學(xué)會、相關(guān)學(xué)術(shù)組織等聯(lián)名建議國家疾病標準編碼對病名進行修改。“在適應(yīng)期內(nèi)，可以在新病名后補充老病名，逐漸改變?nèi)藗儗υ摬〉目贪逵∠蟆?rdquo;