摘要： 上海市風濕病臨床醫(yī)學中心主任陳順樂教授表示，紅斑狼瘡過去在國內外醫(yī)學界被認為是致死性疾病。這個疾病名稱是從國外翻譯過來，之所以有“狼”，是因為外國人將紅斑狼瘡患者的臉形容為“像被狼咬過一口，血淋淋的”。但現(xiàn)在紅斑狼瘡在全球范圍內已成為可控可治的疾病。根據上海風濕病研究所最新的一項大型流行病調查顯示，80%的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，經過及時有效治療，能夠同健康人一樣從事學習、工作、結婚、生育。

    近日舉行的第十一屆自身免疫與自身抗體國際會議最重要的任務之一就是，全力推動紅斑狼瘡改名為“紅蝴蝶病”。

    上海市風濕病臨床醫(yī)學中心主任陳順樂教授表示，紅斑狼瘡過去在國內外醫(yī)學界被認為是致死性疾病。這個疾病名稱是從國外翻譯過來，之所以有“狼”，是因為外國人將紅斑狼瘡患者的臉形容為“像被狼咬過一口，血淋淋的”。但現(xiàn)在紅斑狼瘡在全球范圍內已成為可控可治的疾病。根據上海風濕病研究所最新的一項大型流行病調查顯示，80%的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，經過及時有效治療，能夠同健康人一樣從事學習、工作、結婚、生育。

    專家呼吁，現(xiàn)在是時候關注紅斑狼瘡患者的心理健康問題了。陳順樂談道，他曾遇到病人得知患上紅斑狼瘡后，都沒有去醫(yī)院治療，就跳樓自殺了。他指出，現(xiàn)在尤其需要改變人們對紅斑狼瘡的刻板印象，首當其沖的就是將讓人產生“狼、怪”印象的紅斑狼瘡改名。

    國內專家普遍推薦新名字——“紅蝴蝶病”，這一名字源自我國古書對該病癥狀表現(xiàn)的記載：“蝴蝶形紅斑”。

    “改名”現(xiàn)已成為國內自身免疫性疾病領域的熱點話題。專家呼吁，希望借此國際會議，在國內外“統(tǒng)一口徑”，促成改名。上海風濕病學會主任委員、華山醫(yī)院副院長、華山醫(yī)院風濕病學科主任鄒和建介紹，在國內，改名需要達成業(yè)內共識，再由醫(yī)師學會、相關學術組織等聯(lián)名建議國家疾病標準編碼對病名進行修改。“在適應期內，可以在新病名后補充老病名，逐漸改變人們對該病的刻板印象。”