這位可憐的寶寶先在他出生的醫(yī)院治療，隨后被轉(zhuǎn)往兒童醫(yī)院接受專門的大皰性表皮松解癥（EB）治療

    新浪科技訊 北京時(shí)間6月30日消息，和所有新出生的寶寶一樣，布勞迪�？碌偎梗˙rody Curtis）受到了無(wú)微不至的照顧。

    但是對(duì)于布勞迪的父母，這種輕柔和無(wú)微不至不僅僅是因?yàn)閻?ài)，它還有另一層意義：小布勞迪的皮膚只要輕微觸碰就會(huì)起泡甚至導(dǎo)致皮膚的整個(gè)脫落。當(dāng)他出生時(shí)，布勞迪的身上幾乎沒(méi)有皮膚，印第安納州的醫(yī)生們經(jīng)過(guò)會(huì)診，確認(rèn)他患有罕見(jiàn)的胎兒水腫綜合征（Bart's Syndrome）。

    嬰兒的母親赫斯（Heather）告訴美國(guó)廣播公司（ABC）的記者說(shuō)：“他看上去幾乎像是三度燒傷。醫(yī)生們幾乎可以直接看到他的大腦。”

    出生后他被立即送入重癥監(jiān)護(hù)室，隨后又被轉(zhuǎn)往肯塔基州的兒童醫(yī)院，在那里他度過(guò)了27天。

    現(xiàn)在布勞迪已經(jīng)出院回家，但他的手臂和腿部皮膚依然發(fā)育不好，因此他只能用毯子裹著，避免不必要的摩擦接觸。每天，他的父母都要花上一個(gè)小時(shí)更換包裹他的毯子，并且為他擦拭消毒軟膏以避免傷口感染。

    即使是他身上已經(jīng)長(zhǎng)好的皮膚也是異常脆弱，非常容易脫落。除此之外，布勞迪的口腔和舌頭上也長(zhǎng)滿水泡，這是這種怪病的特征之一。

    胎兒水腫綜合征是一種遺傳疾病，其發(fā)生幾率不到100萬(wàn)分之一。這是一種被稱為大皰性表皮松解癥（EB）的皮膚疾患的最嚴(yán)重類型。

    并且更糟的是，這種病的預(yù)后非常差。他的母親，一位高中數(shù)學(xué)教師坦言：“我們當(dāng)然知道這些，我們知道他可能會(huì)因?yàn)椴煌�的原因很早就夭折，也知道這種病可能會(huì)引發(fā)皮膚癌。有的患者還出現(xiàn)了失明和畸形的癥狀。”

    目前醫(yī)學(xué)界還沒(méi)有治療這種病的有效療法，醫(yī)生們所能做的，僅僅是給孩子纏上繃帶，阻止進(jìn)一步的感染造成皮膚損傷而已。

    醫(yī)生們也不知道小布勞迪的皮膚是否還能生長(zhǎng)完好，但是孩子的爸爸媽媽非常希望他們的寶寶以后能過(guò)上正常孩子的生活。

    她告訴美國(guó)廣播公司記者：“他平時(shí)不會(huì)表現(xiàn)出任何痛苦，只有在我們給他換包裹他的毯子的時(shí)候才會(huì)大哭�，F(xiàn)在他好多了。他身上現(xiàn)在都正在恢復(fù)，除了他的左腿還是不行之外。他的皮膚正在生長(zhǎng)，他身上的傷口開始愈合，沒(méi)有之前那么多了。”

    布勞迪的父母先前都并不知道他們攜帶有造成胎兒水腫綜合征的遺傳基因。他們兩人身體都非常健康，并且布勞迪的姐姐麥肯娜（Mckenna）也很健康。

    費(fèi)城托馬斯。杰斐遜大學(xué)皮膚醫(yī)學(xué)系的朱尼。烏托（Jouni Utto）博士表示：“大皰性表皮松解癥所屬的疾病的嚴(yán)重程度會(huì)有很大的差異。在最嚴(yán)重的情況下，嬰兒在出生后數(shù)天至數(shù)星期就會(huì)夭折。”

    他說(shuō)：“孩子的皮膚根本沒(méi)有任何功能，或者他們可能會(huì)遭遇嚴(yán)重的感染，并最終導(dǎo)致嚴(yán)重的營(yíng)養(yǎng)不良，以及某些類型的惡性鱗狀細(xì)胞癌。”

    而那些癥狀較輕的患者，他們可能僅僅是在手上和腿部出現(xiàn)一些水泡而已。

    而現(xiàn)在，布勞迪的父母所能做的，只是盡可能地照顧好他，并且為他祈禱，希望孩子盡早康復(fù)。

    柯蒂斯夫人說(shuō)：“我們希望布勞迪將是幸運(yùn)的孩子，希望他能康復(fù)起來(lái)，長(zhǎng)大后也能和別的孩子一樣過(guò)上正常的生活。”