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疾苦敘事 走進(jìn)病人世界

2012-09-05 15:21  來(lái)源:醫(yī)學(xué)教育網(wǎng)    打印 | 收藏 |
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  這是3位醫(yī)學(xué)生運(yùn)用敘事醫(yī)學(xué)視角撰寫的人文病歷,并請(qǐng)其授課老師、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究院教授王一方進(jìn)行評(píng)論,以期喚起更多的醫(yī)學(xué)教育工作者重視醫(yī)學(xué)生的人文素養(yǎng),從醫(yī)學(xué)教育的源頭改變現(xiàn)代醫(yī)學(xué)“見病不見人,懂病不懂人,治病不治人”的迷失。

  人文病歷

  不辭而別的小兄弟

  周天池

  我走進(jìn)的是一位8歲男童的疾苦世界。他叫飛龍,來(lái)自山西靈丘,剛上小學(xué)二年級(jí),卻因病輟學(xué)。陪他來(lái)的是比他高不了多少的17歲的哥哥,目前在京打工。兩年來(lái),每逢春季,小飛龍就會(huì)出現(xiàn)間斷性無(wú)誘因腹痛、腹瀉,他總是自己躺在床上挨著。“兩年肚子痛都沒看病嗎?”“嗯,躺躺就好了。”兩年前,他們還有母親?刹⊥嵬岬哪赣H既顧不上遠(yuǎn)在他鄉(xiāng)打工的大兒子,也顧不上身邊捂著肚子一聲不吭的小兒子,直至一年前因腦瘤撒手人寰。他們的父親從此一蹶不振,對(duì)兒子也是不聞不問(wèn)。

  一個(gè)月前,小飛龍終于告訴姥姥自己受不了了。姥姥喚回飛龍的哥哥,讓兄弟倆去醫(yī)院看看。B超提示飛龍腹腔有積液,但不能確診,于是連夜轉(zhuǎn)診到北京大學(xué)人民醫(yī)院。門診行血常規(guī)檢查提示白細(xì)胞異常增高,嗜酸性粒細(xì)胞比例異常,考慮為嗜酸性細(xì)胞增多癥,但還需與嗜酸性粒細(xì)性腸炎、嗜酸性粒細(xì)胞性白血病、腸結(jié)核相鑒別。

  小飛龍蜷縮在病床上等待著命運(yùn)的判決。他一入院,敏感的父親就逃離了。他已被生活摧殘成這樣,連自己的兒子也無(wú)力顧及。也許他知道,就算守候在這里,也改變不了兒子的命運(yùn)。躺在病床上的先是他的妻子,然后是治愈無(wú)望的兒子。

  于是,一切都要由17歲的哥哥承擔(dān)。面對(duì)陌生的城市、不斷增加的費(fèi)用、需要照料的弟弟,哥哥沒有退縮。他站在病床邊,裝作很兇地對(duì)弟弟說(shuō):“醫(yī)生問(wèn)你什么,你要說(shuō)話,別老看我。”然后,他沖我羞澀地笑笑。我只是個(gè)來(lái)見習(xí)的醫(yī)學(xué)生,但他對(duì)我的態(tài)度卻很虔誠(chéng),仿佛我是個(gè)醫(yī)術(shù)老到的名醫(yī)。他天真地以為每個(gè)穿著白大褂的都能治好他弟弟的病。我難以想象,當(dāng)住院醫(yī)師終于告訴他弟弟的病治療前景很差,只能在發(fā)病時(shí)靠激素緩解癥狀時(shí),他樸實(shí)的臉上是否還會(huì)掛著羞澀的笑容。

  次日,為記錄病志,我去給小飛龍量腹圍,卻發(fā)現(xiàn)哥哥已為弟弟辦理了出院手續(xù)悄悄離開了。在他看來(lái),查不出病因,也治愈不了,不如離開。留在我眼前的是空蕩蕩的病床,我的心充滿惆悵。那被妻子的死訊磨去生活勇氣的父親,那篤信醫(yī)學(xué)無(wú)所不能的哥哥,還有那在腹痛面前一聲不吭的小男孩,似乎并沒有從我的視線中消失。

  從病房回來(lái),我不想說(shuō)話。醫(yī)學(xué)有時(shí)很無(wú)力,救不了軀體,也救不了靈魂。我打開電腦,想緩解一下心情,心卻被本院邢志敏大夫在診室遇刺的新聞裹挾。也許,我和小飛龍一家人,還有那位逃逸的行兇者,都需要一種東西,用來(lái)坦然面對(duì)生命的折損,用來(lái)繼續(xù)相信現(xiàn)代醫(yī)學(xué),好讓我們不在醫(yī)學(xué)這白色巨塔里迷失,并繼續(xù)努力生活和善待陌生人。

  有人說(shuō)是勇氣,還有人說(shuō)是希望。可是,一個(gè)人生病了,你怎么能強(qiáng)求他瞬間就有勇氣面對(duì)?一個(gè)人被疾病剝奪了自己最珍視的東西,你又怎么能強(qiáng)求他永遠(yuǎn)也不喪失信心?在整理小飛龍的首次病程記錄時(shí),我忽然覺得,這種東西應(yīng)該是承受痛苦的能力吧。如同瘦小的飛龍忍受著腹痛,不能緩解,無(wú)法治愈,卻能讓人清晰地感覺到他的存在。

  當(dāng)醫(yī)生力不能及時(shí)

  張寶慶

  這天是我們例行的病案討論時(shí)間,示教室來(lái)了一位特殊的病人—— 一位19歲的女孩。她跛著腳走了進(jìn)來(lái),身后跟著一位臉上刻滿滄桑的老父親。

  記得這位妙齡少女來(lái)到我們科時(shí),我忍不住哀嘆了一聲:“又是一名發(fā)育性髖關(guān)節(jié)發(fā)育不良的受害者!”這時(shí),我心里早已想出如何應(yīng)對(duì)這種“常見”病的診療計(jì)劃來(lái)。不過(guò),我注意到女孩走路時(shí)踝關(guān)節(jié)屈伸活動(dòng)的異樣,這給了我一種不太好的預(yù)感。果然,當(dāng)她將長(zhǎng)長(zhǎng)的褲腿挽到膝蓋以上時(shí),在場(chǎng)的所有醫(yī)生無(wú)不倒吸了一口涼氣。這是多么扭曲的下肢啊,從足背至膝關(guān)節(jié),整個(gè)皮膚表面遍布各種刀口、疤痕!

  女孩的父親告訴我們,4年前女孩被一場(chǎng)大火無(wú)情地?zé)齻擞覀?cè)下肢的肌肉、軟組織。大火后入院時(shí)的照片清晰地顯示出當(dāng)時(shí)的慘劇——整個(gè)下肢遠(yuǎn)端比對(duì)側(cè)“瘦”了好幾圈,幾乎只剩下脛腓骨光禿禿地立在那兒。令人欣慰的是,上海一家大醫(yī)院非常成功地完成了皮瓣移植手術(shù)。從目前女孩右腿的功能來(lái)看,手術(shù)還是非常成功的。

  回到現(xiàn)實(shí),我們很清楚女孩這次來(lái)自然不是為了更好地美化局部皮膚。當(dāng)她拿出新拍的X線片后,我們略感意外,她的踝關(guān)節(jié)已嚴(yán)重退變,前方骨質(zhì)明顯增生,骨贅突出于脛骨、距骨前方。

  我們謹(jǐn)慎地問(wèn)了女孩父親一個(gè)問(wèn)題:“這次來(lái),您主要想解決什么問(wèn)題?”女孩父親充滿期待地說(shuō):“能讓孩子的腳正常地活動(dòng)起來(lái)嗎?我們已經(jīng)去過(guò)北京許多大醫(yī)院,都沒有辦法。但是,我們可以請(qǐng)一些部門來(lái)公證。您盡管做手術(shù),無(wú)論術(shù)后是否改善,我們都不會(huì)怪罪您。”

  實(shí)際上,我們?cè)副M自己最大的努力去實(shí)現(xiàn)這個(gè)目標(biāo)。但我們不得不面對(duì)現(xiàn)實(shí):女孩恢復(fù)的希望實(shí)在太渺茫。雖然沒有多少治愈的希望,我們還是為女孩檢查了下肢功能,祈禱著或許神經(jīng)、肌肉并未嚴(yán)重受損。不知該欣慰還是更深地感到遺憾,女孩的踝關(guān)節(jié)雖已近乎強(qiáng)直,但足背皮膚感覺卻未完全喪失,背屈肌力接近于Ⅲ~Ⅳ級(jí)。

  醫(yī)生搖了搖頭。在現(xiàn)在的醫(yī)療環(huán)境下,也許不會(huì)有人敢冒險(xiǎn)去做這個(gè)成功率極低的手術(shù)。因?yàn)槲覀円驯簧羁痰?ldquo;教訓(xùn)”過(guò),要接受無(wú)情的現(xiàn)實(shí)。雖然有點(diǎn)惋惜,但我們還是不得不婉拒了女孩父親的請(qǐng)求。

  唯一值得慶幸的是,即使不能完全修復(fù)她的踝關(guān)節(jié),女孩也能健康地生活下去。也許,在將來(lái)某一天,當(dāng)我們不用再為醫(yī)患糾紛傷心的時(shí)候,我們會(huì)敢于盡自己最大的努力,甘冒巨大的風(fēng)險(xiǎn)修復(fù)女孩的軀體,也修復(fù)她受傷的心靈。只是,我希望這一天別讓我們等得太久了。

  面對(duì)疾病的宣判

  江志紅

  夜幕降臨,我又忙了一天,拖著疲憊的身子搭上回宿舍的公交車。一路上,我的心情不能平靜,心里不知道是什么滋味。

  在兒科見習(xí)的計(jì)劃安排得滿滿當(dāng)當(dāng)。兒科病房住的大多是白血病患兒。這是我第一次接觸白血病患兒。我輕輕地走進(jìn)這間病房,陽(yáng)陽(yáng)躺著,他母親坐在床旁,手里拿著剛削好的蘋果。她看上去很焦慮,也很疲憊,黑眼圈很重,大概幾天都沒睡好。

  “大姐,您好。我是江醫(yī)生,我來(lái)是想了解一下陽(yáng)陽(yáng)的情況。”我禮貌地和她打招呼,并說(shuō)明來(lái)意。她抬頭看了我一眼,似乎對(duì)我的到來(lái)不大歡迎。我開始擔(dān)心這次溝通是否能順利進(jìn)行。“大姐,陽(yáng)陽(yáng)最近飲食怎么樣啊?”我繼續(xù)問(wèn)道。她用一種低沉的語(yǔ)調(diào)回道:“吃得不多,他總是高燒不退。”

  陽(yáng)陽(yáng)看上去很虛弱。當(dāng)我正想再問(wèn)的時(shí)候,陽(yáng)陽(yáng)的母親著急地打斷我:“他現(xiàn)在很需要休息。你有什么想要了解的,就問(wèn)我吧。”我明顯感覺到她對(duì)我有一種抵觸。不,確切地說(shuō),她似乎不希望我和陽(yáng)陽(yáng)進(jìn)行交談。

  “媽,你別這樣,我沒事兒。醫(yī)生,您問(wèn)吧。”陽(yáng)陽(yáng)說(shuō)道,并對(duì)我微笑示意。這時(shí),陽(yáng)陽(yáng)的母親起身出去。不一會(huì)兒,帶教老師進(jìn)來(lái)了,小聲對(duì)我說(shuō):“他媽媽不想讓他知道他得的是白血病,所以你問(wèn)的時(shí)候盡量避免刺激性話語(yǔ),好吧?”我瞬間明白了,她剛才的不安不是抵觸,而是完全出自一位母親對(duì)孩子的呵護(hù),是為了保護(hù)孩子。

  在交談中,我了解到陽(yáng)陽(yáng)今年上高三,正準(zhǔn)備高考。他是一個(gè)陽(yáng)光的男孩,交談時(shí)總是保持著微笑?粗顷(yáng)光般的笑臉,我心里有些許不安。我想他遲早會(huì)知道自己的病情吧,希望那時(shí)他還能像現(xiàn)在這樣樂觀。

  十七八歲正是喜歡夢(mèng)想的年齡,憧憬著大學(xué)的美好生活。如果我是他,又會(huì)是怎樣的心情?疾病對(duì)一個(gè)人來(lái)說(shuō),不僅是對(duì)身體的一次沉重撞擊,更是對(duì)心靈的一次嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。疾病改變的不僅是一個(gè)人的生活,而是整個(gè)家庭。陽(yáng)陽(yáng)的母親說(shuō):“陽(yáng)陽(yáng)從小就沒生過(guò)什么病,一直都很順,怎么現(xiàn)在就這么不順呢?”我理解作為一位母親的感受,畢竟面對(duì)疾病和死亡,又有誰(shuí)能平靜對(duì)待呢?

  生老病死,是誰(shuí)都無(wú)法逃避的自然規(guī)律。但面對(duì)疾病的宣判時(shí),誰(shuí)又能不感到害怕?和疾病同樣可怕的是,醫(yī)生無(wú)法理喻的淡定和滔滔不絕的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)。

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