孤獨癥是一種腦發(fā)育性障礙，以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。孤獨癥起病于三歲之前，三歲以后表現(xiàn)明顯，絕大多數(shù)兒童需要長期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。關(guān)于“自閉癥|你不知道的兒童孤獨癥知識手冊”相關(guān)內(nèi)容，醫(yī)學(xué)教育網(wǎng)小編為大家整理如下內(nèi)容：

自閉癥|你不知道的兒童孤獨癥知識手冊

第一部分 了解孤獨癥

1、什么是孤獨癥？

孤獨癥是一種腦發(fā)育性障礙，以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。孤獨癥起病于三歲之前，三歲以后表現(xiàn)明顯，絕大多數(shù)兒童需要長期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。

2、孤獨癥和自閉癥是一回事嗎？

是的。孤獨癥的專業(yè)名稱為孤獨癥譜系障礙（ASD），孤獨癥和自閉癥是英文Autism的兩種譯名，“孤獨癥”主要被中國內(nèi)地的醫(yī)學(xué)以及特殊教育界所使用；“自閉癥”則主要被中國香港、澳門、臺灣地區(qū)和日本、新加坡、馬來西亞等有使用漢語的國家所使用。

3、孤獨癥是一種心理疾病嗎？

孤獨癥不是一種心理疾病，但大部分孤獨癥兒童會有心理問題，如認(rèn)知、情緒和行為問題；孤獨癥也不是性格孤僻。

4、孤獨癥屬于哪類殘疾？

2006年起，我國將孤獨癥歸類為精神殘疾。

5、國際和國內(nèi)首次診斷孤獨癥是什么時候？

1943年，美國約翰?霍普金斯大學(xué)著名兒童精神科醫(yī)生 Leo Kanner 發(fā)表了第一篇關(guān)于孤獨癥的論文，里面列舉了 11 個孩子的病例，并首次提出了孤獨癥的概念。1982年，南京腦科醫(yī)院兒童精神病學(xué)家陶國泰教授首次報告了4例孤獨癥患兒，此后引起國內(nèi)關(guān)注。

6、孤獨癥的患病率是多少？

目前，世界衛(wèi)生組織（WHO）報告的全球平均患病率為62/10000（0.62%），相當(dāng)于每160個兒童中有一位孤獨癥兒童。從各國報告的情況來看，孤獨癥的實際患病率可能還要高于這個數(shù)據(jù)。

7、孤獨癥的發(fā)病有性別差異嗎？

孤獨癥的發(fā)病有明顯的性別差異，男孩患病率顯著高于女孩，一般男/女患病率之比為4-6/1。

8、為什么會產(chǎn)生孤獨癥？

孤獨癥至今病因未明。流行病學(xué)研究已經(jīng)篩查出很多可能導(dǎo)致孤獨癥的危險因素，但是沒有一種是導(dǎo)致孤獨癥發(fā)生的直接因素。比較公認(rèn)的原因是基因變異與不良環(huán)境的交互作用，特別是新生突變（de novo mutation）可能是孤獨癥發(fā)病的主因，但具體致病因素和機(jī)制不明。研究顯示，一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學(xué)物質(zhì)等有可能增加患孤獨癥的風(fēng)險。

9、孤獨癥是由于父母不稱職造成的嗎？

不是。幾十年前，在人們對孤獨癥還不了解的時期，有些人認(rèn)為，大人撫養(yǎng)孩子的方法不當(dāng)會導(dǎo)致孩子患有孤獨癥，尤其是孩子的母親。有一種說法叫做“冰箱媽媽理論”，意思是母親冷淡的養(yǎng)育方法會使孩子患有孤獨癥。這種說法已經(jīng)被科學(xué)和事實推翻，研究證實孤獨癥是一種腦發(fā)育性障礙，與父母教養(yǎng)方式無關(guān)。

10、只有兒童才會得孤獨癥嗎？

不是。研究發(fā)現(xiàn)，孤獨癥是在兒童出生前產(chǎn)生的，在出生后幾個月至3歲前逐步出現(xiàn)孤獨癥癥狀，有的起初表現(xiàn)與普通兒童無異，但功能逐漸倒退產(chǎn)生孤獨癥癥狀。需要注意的是，孤獨癥的核心癥狀可能會持續(xù)終生。雖然科學(xué)與及時的康復(fù)可以幫助孤獨癥兒童不斷進(jìn)步、走向獨立，但并不表示孤獨癥會止于兒童時期。

11、為什么不能在孩子出生時診斷出患有孤獨癥？

主要有以下原因：

（1）在兒童1歲以前，可以展現(xiàn)的行為范圍有限，對其行為類型和發(fā)育狀況進(jìn)行決定性的診斷依據(jù)不足，也沒有有效的儀器測查。

（2）孤獨癥兒童中，有很大一部分智力也有問題，許多家長因為對智力障礙的擔(dān)心而將孤獨癥忽略了。

（3）孤獨癥的主要問題之一是語言發(fā)展的問題，而語言發(fā)展問題不到3歲是不能完全判明的。

（4）一部分孤獨癥兒童開始時的發(fā)育呈現(xiàn)與正常孩子相同的狀況，直到2—3歲時孤獨癥癥狀才顯現(xiàn)出來。

（5）一部分父母對孩子的身心發(fā)展缺乏知識，一開始是忽視，后來是不相信，想觀望一段時間，結(jié)果使診斷時機(jī)推遲。

（6）目前許多醫(yī)院醫(yī)生對孤獨癥診斷知識欠缺，缺乏足夠的臨床經(jīng)驗，特別是對輕微的小年齡的孤獨癥癥狀確認(rèn)困難，因而把孤獨癥看成是暫時性疾患的情況很多。

12、如果第一胎是孤獨癥，第二胎有沒有可能還是孤獨癥?

如果沒有明確的基因檢查，生第二胎確實會有一定的風(fēng)險。但每個家庭的情況不能一概而論。一般來說，90%以上有孤獨癥孩子的家庭，也能生下正常健康的孩子；如果第二胎生女孩，患病的危險性更低；從世界各國的案例來看，連續(xù)兩胎生孤獨癥孩子的例子很少。

13、孤獨癥癥狀一般出現(xiàn)在什么時期？

根據(jù)衛(wèi)生計生委于2010年7月23日頒布的《兒童孤獨癥診療康復(fù)指南》，兒童孤獨癥起病于3歲前，其中2/3的患兒出生后逐漸出現(xiàn)孤獨癥的癥狀，約1/3的患兒經(jīng)歷了1-2年正常發(fā)育后出現(xiàn)了倒退，并開始出現(xiàn)孤獨癥癥狀。

14、孤獨癥會誤診嗎？

因為孤獨癥的診斷是基于行為癥狀學(xué)指標(biāo)，所以誤診難以避免。如果醫(yī)生具有豐富的經(jīng)驗和專業(yè)知識，誤診一般不會出現(xiàn)。最可能出現(xiàn)的誤診會出現(xiàn)在某些情況非常輕的孩子身上，他們的癥狀有可能被醫(yī)生忽略了。另外，對于年紀(jì)較小的孩子來說，如果經(jīng)過系統(tǒng)的訓(xùn)練他們的情況會有明顯的改善，也就是為什么隨著年齡的增長，身邊的人或者家長會覺得孩子被誤診了，其實是由于孩子的整個狀態(tài)恢復(fù)得較為理想。

15、孤獨癥主要有哪些表現(xiàn)？

（1）社交發(fā)展方面

◆缺乏與他人的交流或交流技巧，與父母親之間缺乏安全依戀關(guān)系；

◆與人接觸時缺乏目光接觸，很少或不能主動交往。

（2）溝通方面

◆語言交流障礙，語言發(fā)育落后，或在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退，或語言缺乏交流性質(zhì)；

◆鸚鵡學(xué)舌語言。不斷重復(fù)他人說過的話或聽到的廣告詞等。

（3）行為方面

◆在日常生活中拒絕改變習(xí)慣和常規(guī)；

◆興趣狹隘，會非常專注于某些物品，或者是對特定物品特別感興趣；

◆刻板、重復(fù)或儀式性行為；

◆其他常見行為包括多動、注意力分散、自我刺激行為等。

16、每個孤獨癥兒童的表現(xiàn)都一樣的嗎？

孤獨癥兒童的表現(xiàn)每個人都不同。智力方面，從智商不足40到高于120的天才智商；語言方面，從毫無語言到機(jī)械仿說、雄辯甚至詭辯；社交興趣方面，從對人毫無興趣到對人感興趣到煩死人家；興趣行為方面，從瓶子蓋到天文，從磚頭瓦塊到地圖、交通路線，從廣告到歷史傳記，從不識數(shù)到常人不能企及的推算萬年歷、開平方以及數(shù)字演算，從不識字到過目不忘的識記天才；除了孤獨癥孩子特有的交流和社交的特異性表現(xiàn)外，每個孩子的表現(xiàn)都不相同。

17、孤獨癥兒童不會說話嗎？

孤獨癥兒童“會”說話，但普遍缺乏語言溝通能力?，F(xiàn)有數(shù)據(jù)表明，大約25%的孤獨癥兒童沒有口語語言或僅有有限的口語語言表達(dá)能力。經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練后，隨著社會交往功能的提高，孤獨癥兒童的語言能力也可以逐漸發(fā)展。

18、孤獨癥兒童智力有問題嗎？

根據(jù)美國疾病控制和預(yù)防中心2009年的調(diào)查，大約46%的孤獨癥兒童擁有平均值或者平均值以上的智商。雖然目前尚無靈敏可靠的測試孤獨癥兒童智商的工具,以上提供的智商指數(shù)也僅代表一個估測,不過這個結(jié)果可以說明部分孤獨癥兒童擁有與普通人群一樣或更高的智商。也有研究報道60%的孤獨癥兒童伴有不同程度的智力發(fā)育落后。

19、孤獨癥患者會有攻擊行為嗎？

孤獨癥患者一般不會有意攻擊別人，只是由于其溝通和表達(dá)障礙，有時會用異于常人的方式與人“溝通”，或人們不理解其需求和意愿的時候，會出現(xiàn)行為和情緒問題。孤獨癥患者全無“害人”之心，不會算計人，缺乏反抗行為，被認(rèn)為是最真實的人。

20、孤獨癥兒童都特別聰明嗎？

孤獨癥兒童個體差異很大，大部分沒有特殊能力表現(xiàn)，只有小部分表現(xiàn)出“孤島智慧”，在繪畫、樂器、音樂、色彩、計算、機(jī)械記憶、方位辨別等方面有特別突出的表現(xiàn)，如果加以合理引導(dǎo)與培養(yǎng)轉(zhuǎn)化，這些能力對其職業(yè)開發(fā)會有積極意義。

21、孤獨癥兒童感覺方面有問題嗎？

研究顯示，56-90%的孤獨癥兒童存在感覺統(tǒng)合失調(diào)，所以大部分會有感覺方面的問題。如，聽知覺敏感：喜愛某些聲音，對另一些聲音特別恐懼；觸覺異常：不喜歡擁抱或觸摸；痛覺異常：多不怕痛；視覺異常：對特別圖像的喜好或厭惡、喜歡斜視、倒視；本體覺異常：喜歡坐車、怕坐電梯、喜旋轉(zhuǎn)。

22、孤獨癥兒童運(yùn)動方面有問題嗎？

部分孤獨癥兒童在運(yùn)動功能方面也存在著過敏或低敏的表現(xiàn)，比如不喜歡粗糙的地面，容易暈車、暈船，不喜歡被推，行動時總要抓住某些東西來保持平衡。還有些喜歡前后擺動身體，喜歡轉(zhuǎn)圈，不喜歡靜坐、喜歡保持活動狀態(tài)等。

23、孤獨癥會合并其他疾病嗎？

超過70%的孤獨癥患者會有不同類別和程度的其他病癥（共?。?。常見的是精神障礙、感知覺異常、胃腸道問題、注意力障礙、智力障礙、癲癇、免疫失衡、焦慮抑郁等。這些病癥對孤獨癥患者的生活質(zhì)量、康復(fù)效果以及預(yù)后等都會造成不良影響。

24、孤獨癥有藥可治嗎？

由于孤獨癥的病因和發(fā)病機(jī)制仍不清楚，所以目前尚缺乏針對孤獨癥核心癥狀的藥物，主要依靠康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育手段，藥物治療為輔助性的對癥治療措施，如抗精神病類、抗抑郁類和治療多動類的藥物對治療相關(guān)癥狀會有幫助。

25、在公共場合應(yīng)當(dāng)怎樣幫助孤獨癥兒童？

作為陌生人，看到孤獨癥兒童時，根據(jù)情況可以作出不同的反應(yīng)。如果他們主動和你打招呼，我們可以點頭微笑做出回應(yīng)。如果他們出現(xiàn)了一些不恰當(dāng)?shù)男袨椋覀兛梢院鲆?，不要給家長亂出主意，有時候忽視也是一種包容和接受。

26、“世界孤獨癥日”是怎么回事？

世界孤獨癥日全稱為“世界孤獨癥關(guān)注日”（World Autism Awareness Day），2007年12月聯(lián)合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥關(guān)注日”，旨在提高人們對孤獨癥相關(guān)研究與診斷以及孤獨癥患者的關(guān)注。每年4月2日，聯(lián)合國會發(fā)布孤獨癥日宣傳主題，聯(lián)合國秘書長會發(fā)表講話，世界各地也會進(jìn)行各種宣傳倡導(dǎo)活動。

第二部分 家長必讀

1、家長怎么能及早發(fā)現(xiàn)孩子有孤獨癥傾向？

綜合國內(nèi)外專家對家長的建議，總結(jié)了七個重要的早期征兆，它們分別是：

（1）孩子到了六個月大的時候：沒有燦爛的笑容或者是高興的表情；

（2）到了九個月大的時候：沒有和周圍人互動的聲音、笑容或者是面部表情；

（3）到了十二個月大的時候：對于別人叫自己的名字缺乏反應(yīng)；

（4）到了十二個月大的時候：沒有嬰兒語；

（5）到了十二個月大的時候：沒有和周圍人姿勢上的互動，比如：指東西、讓別人看一個東西、伸手去拿東西或者是招手；

（6）到了十六個月大的時候：沒有語言；

（7）到了二十四個月大的時候：沒有有意義的兩字短語（模仿別人或者是重復(fù)別人說話的不算）；

作為家長，需要知道的是這些只是告訴你孩子有可能患有孤獨癥，如果孩子符合了這些早期征兆的話，我們應(yīng)該盡早帶孩子去找專業(yè)的醫(yī)生給孩子做一個評估，然后及早開始相關(guān)的康復(fù)訓(xùn)練。但是也要注意，不是說有這個征兆，孩子就是孤獨癥了，這只是一個參考。

2、什么地方可以診斷孤獨癥？

一般來說，各地兒童醫(yī)院、婦幼保健院、精神病院中的兒科及綜合醫(yī)院的兒科可以診斷孤獨癥。

公認(rèn)的權(quán)威診斷機(jī)構(gòu)包括：北京大學(xué)第六醫(yī)院、中山大學(xué)第三醫(yī)院等。

3、目前有哪些方法已被證實對孤獨癥兒童康復(fù)教育有效？

根據(jù)美國國家孤獨癥中心2009年公布的研究報告，目前有十一種治療方法是科學(xué)實驗證明對孤獨癥孩子有效的，包括：前因包（Antecedent Package）、行為包(Behavioral Package)、幼兒綜合行為治療(Comprehensive Behavior Treatment for Young Children)、聯(lián)合注意干預(yù)( Joint Attention Intervention)、示范(Modeling)、自然教學(xué)(Naturalistic Teaching Strategies)、同伴訓(xùn)練 (Peer Training Package)、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練(Pivotal Response Treatment)、行事歷 (Schedules)、自我行為管理(Self-management)和以故事為基礎(chǔ)的干預(yù)模式(Story-based Intervention Package)。簡單地說，這些都是在應(yīng)用行為分析(Applied Behavior Analysis, 簡稱ABA)基礎(chǔ)上所產(chǎn)生的康復(fù)教育方法。

一些國內(nèi)家長比較熟知的方法，包括：圖片交流方法（簡稱PECs）、孤獨癥兒童和溝通弱能兒童的治療和教育(簡稱TEACCH)、地板時光（簡稱DIR）和感覺統(tǒng)合治療等都不在這十一種方法里面，所以，我們建議家長在選擇方法的時候，要分清主次。

4、為什么開始康復(fù)訓(xùn)練前要對孤獨癥兒童進(jìn)行評估？

因為每一個孤獨癥兒童的情況不同，進(jìn)行評估可以讓康復(fù)訓(xùn)練計劃的制定更有針對性。目前國內(nèi)經(jīng)常用到的評估方法有孤獨癥兒童心理教育評估（簡稱PEP-3，國內(nèi)應(yīng)用的版本簡稱CPEP）、基本語言和學(xué)習(xí)技能評估（簡稱ABLLS-R）、語言行為評估課程（簡稱VB-MAPP）。這些評估一般都可以由家長根據(jù)孩子的實際情況進(jìn)行填寫，然后由專業(yè)的行為分析師與孩子進(jìn)行互動后，得出一個相對客觀的評估結(jié)果。

5、家長怎樣和孤獨癥兒童溝通？

家長是孩子重要的溝通對象，也是孩子通向社會的重要介質(zhì)，不能進(jìn)行溝通是一件很困擾和容易讓孩子發(fā)脾氣的事情，從而導(dǎo)致一些不恰當(dāng)行為的發(fā)生。家長一方面要學(xué)會與孩子溝通，另一方面要教孩子學(xué)會溝通，如果家長可以教孩子一些非常基本的溝通方法就能夠有效減少這類行為的發(fā)生。具體策略有：（1）學(xué)會觀察孩子的行為，了解其需求和功能；（2）了解孩子最感興趣的事物，并正確運(yùn)用；（3）學(xué)習(xí)行為干預(yù)策略，不強(qiáng)迫孩子溝通；（4）學(xué)習(xí)某些專業(yè)的溝通技能，如：圖片交流系統(tǒng)（Pictures exchange communication system, 簡稱PECs）就是一個非常好的溝通工具。

6、家長如何幫助孤獨癥兒童處理問題行為？

孤獨癥兒童由于溝通能力的缺乏，會通過一些不恰當(dāng)?shù)男袨閬硪饎e人的注意、得到自己想要的東西、逃避自己不想做的事情。作為家長，首先要知道針對不同的問題行為該如何去應(yīng)對，以避免問題行為變成了孩子的一種不適當(dāng)?shù)臏贤ǚ绞?。有一點非常重要，就是在問題行為一開始的時候就要進(jìn)行干預(yù)，不要等問題行為已經(jīng)變成了長期存在的問題或者具有嚴(yán)重傷害性的行為后再想辦法去解決。

7、帶孤獨癥兒童參加聚會家長應(yīng)注意什么？

（1）提前告訴朋友們你的孩子會有哪些表現(xiàn)，而這些表現(xiàn)又代表了什么。比如：你的孩子對于陌生人跟他打招呼會捂住耳朵，避開視線，這是他的自我保護(hù)和不愿意與人溝通的表達(dá)方式，如果對方繼續(xù)再和孩子打招呼，那么就有可能引發(fā)問題行為。你可以告訴你的朋友，跟你的孩子點個頭是可以被接受的問好方式，這樣就能夠避免聚會時的尷尬了。

（2）要讓朋友知道你的孩子不是搗蛋鬼，只不過他的行為需要慢慢規(guī)范，而身為家長的你已經(jīng)在開始逐步干預(yù)了。

（3）有些孩子喜歡在別人的家里到處溜達(dá)，家長要提前問清楚哪些房間是不許進(jìn)入的，或者直接拜托朋友把不可以被進(jìn)入的房間鎖好。

（4）如果你的孩子對有些食物過敏，你可以提前告訴對方，或者主動要求帶食物與大家分享。

8、孤獨癥兒童將來能自食其力嗎？

如果堅持科學(xué)干預(yù)和持續(xù)支持，相當(dāng)一部分孤獨癥兒童將來能具備獨立生活能力，能在支持環(huán)境下就業(yè)，實現(xiàn)自食其力。對于其能力得到很好開發(fā)和訓(xùn)練的孩子，在某些方面還能取得很大成就，實現(xiàn)更大的人生價值。

9、孤獨癥兒童可以正常上學(xué)嗎？

孤獨癥兒童具有法律保護(hù)的就學(xué)權(quán)利。由于客觀存在的社會交流和溝通障礙，孤獨癥兒童需要科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練，需要融合環(huán)境的支持，康復(fù)訓(xùn)練效果越好，接受教育的障礙就越小。

10、孩子患有孤獨癥，家長應(yīng)該怎樣生活？

（1）千萬不要把自己和孩子封閉起來，要讓更多的人去知道和了解孤獨癥。把孩子和自己關(guān)在家里，不和外界溝通，很多時候是因為我們覺得尷尬，不知道怎么去面對孩子的突發(fā)情況，或者是孩子已經(jīng)把我們弄得精疲力盡了。要學(xué)會去應(yīng)付這些讓自己束手無策的事情，挺起胸膛，帶著家人和孩子走入社會。

（2）不要太過在意身邊人的眼神或者是想法，我們實在不需要那些負(fù)面的東西。如果你覺得別人的眼神或者行為讓你覺得自卑，不敢去面對，那么就要想想是什么原因?qū)е碌摹Ｊ且驗楹⒆拥牟贿m當(dāng)行為和舉動讓你覺得羞愧，還是自己的心態(tài)問題？如果是前者，那么我們就想辦法去改變這些行為，教孩子應(yīng)該在公眾場合如何去應(yīng)對。如果是后者，我們要趕緊端正自己的心態(tài)，作為父母我們首先要接受自己孩子的不同，才會帶動你身邊的人逐步接受。

（3）學(xué)會如何控制住孩子糟糕的脾氣。這點不容易做到，但是為了你的家庭，為了孩子，為了你們都能夠過正常的生活，作為家長必須要學(xué)會這點。要分析和給孩子的行為找到恰當(dāng)?shù)谋磉_(dá)途徑，要懂得在公眾場合如何使孩子從發(fā)脾氣快速變得安靜。有時候，一些音樂、電子產(chǎn)品、食物和輔助溝通工具都可以達(dá)到這個功效。

（4）保持自己的心境開朗，懂得幽默，并且堅持鍛煉身體。要懂得觀察自己是不是過度勞累，情緒上是不是快要透支，適當(dāng)?shù)亟o自己一些喘息的機(jī)會，只有當(dāng)家長的心態(tài)和身體情況良好的時候，才能夠給孩子一個輕松愉快的成長環(huán)境。

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