120多位臨床醫(yī)生口述了他們親身經(jīng)歷的臨終事件

“我想和你一起一直到最后”

“不管是快要告別這個世界的患者，還是他們的家族，確實富有一些特別的情感?！?月31日，圍繞此書所涉及的話題，全國政協(xié)副主席韓啟德與本書的策劃者及醫(yī)學領域人士進行座談，反思現(xiàn)代醫(yī)學在發(fā)展過程中的缺陷，以及如何讓醫(yī)療過程更有溫情。韓啟德說，親情、愛情、友情都會在這一特殊時刻展露得尤為明顯。2012年7月23日，在北京一家三甲醫(yī)院神經(jīng)外科工作的閆剛（化名），向到訪者程蓓細致地描述起一個“葬花女孩”。那時閆剛在腦外科實習，患有小腦膠質瘤的15歲女孩張希（化名），住進了閆剛導師分管的病區(qū)。多天時間里，每當張希要接受檢查化驗，都會以各種理由支開自己的母親。閆剛慢慢明白了張希的用意和堅持。有一次張?？吹侥赣H離開，自言自語：不想讓母親看到自己做檢查的樣子。張希喜歡跟護士聊天，閆剛從護士口中得知，她從小沒了父親，與母親相依為命。母親對她來說太重要了，所以閆剛偶爾會配合她撒個小謊。張希并不知道，母親每次都是假裝離開，再悄悄地跟在后面看她做檢查。閆剛說，“在MRI（磁共振成像）室外，她媽媽告訴我，‘其實，我知道她不想我看見她檢查時的樣子，怕我傷心，我都知道?！痹陂Z剛的記憶中，母親面前的張希，樂觀活潑，爽朗的笑聲總在病區(qū)回響。但這不是她的真正的快樂。一天，坐在醫(yī)院花壇邊的長椅上讀書的閆剛無意中看到張希，她正在草叢中撿拾掉落的花瓣，挖土坑埋掉。也就是在這一天，張希對閆剛講出了實情：自己并不開心，那些快樂都是裝出來的，她只是不想讓母親擔心。剛查出病的時候，張希想過自殺，她羨慕別的女孩可以梳好看的辮子、穿漂亮的衣服上學，自己卻剃了光頭，穿著病號服留在醫(yī)院。她甚至提到“等死”這個詞。這讓閆剛吃驚，他不會想到樂觀的女孩竟如此厭世。幸好15歲的張希明白，前后三次住進醫(yī)院的她，不是為自己而活著?！拔沂菋寢屛ㄒ坏闹е?，她不能沒有我。所以我一定要活，還要活得很健康、很快樂。”求生欲無法阻止病情發(fā)展。經(jīng)歷了兩次手術的張希，小腦膠質瘤再次復發(fā)，侵及顱骨，成為高級別膠質瘤，惡性度高，無法完全切除，只能采取保守治療，預計生存期只有半年。知道這一結果的母女倆有著不同的表現(xiàn)。張希微微一笑后，撇過頭去流淚。母親則跪在地上，求醫(yī)生再救救她的女兒。最后，張希扶起母親，擦去母親臉上的淚水，告訴媽媽：“我們回家吧。我想和你一起，一直到最后。”母女相擁離開?！安∪藢ι木薮罅魬?，親人對逝者的無限不舍，醫(yī)護人員的同情與遺憾，是情感讓死亡不再那么寒冷了?！眹倚侣劤霭鎻V電總局電影劇本中心副主任蘇小衛(wèi)，在讀完這本書后感慨。

技術的冰冷包裹醫(yī)生對病人的情感

臨床醫(yī)生口中鮮活的生命、復雜糾結的感情，若不是此次集中表達，患者和家屬可能永遠都無法了解。在很多人眼里，冰冷的儀器、冰涼的液體，甚至是醫(yī)生平靜的表情，讓醫(yī)院變成一個冷冰冰的地方。而患者忐忑的心情，家屬著急無奈的神情，在患者病情宣告不治的那一刻，化作悲痛甚至憤恨。醫(yī)患關系的沖突，仿佛就發(fā)生在這一剎那：“你們就不能再想想辦法嗎？”“對不起，我們真的已經(jīng)無能為力。”患者家屬的大聲質問和醫(yī)生“不近人情”般的勸說，常常是兩種對立。北京腫瘤醫(yī)院醫(yī)生嚴雷（化名）就經(jīng)歷了這一切。成為嚴雷的病人時，15歲的王宇（化名）已經(jīng)從骨肉瘤轉移為肺部腫瘤。雖然經(jīng)過了長達四年的治療過程，王宇的病情卻越來越糟。嚴雷意識到，即使自己傾盡全力，繼續(xù)為王宇治療下去，也可能只夠延長他幾個月的生命。而且治療后期，王宇會更加痛苦，王宇的家庭也會面對巨大的經(jīng)濟壓力。嚴雷勸王宇的父母“量力而行”。王宇的父母卻極為堅持，他們就這一個兒子，咬牙也要治到底。幾個月后，王宇出現(xiàn)了胸水，先是淡黃色清亮的，隨后變成血性的，越來越多。嚴雷意識到，這是病情進入終末期的訊號。王宇的母親反復問，到底還有沒有更好的辦法。嚴雷說，他們醫(yī)院長年滿床，許多和王宇一樣的病人無法住院，只能排隊等著?？钢参恢芷谥笜说尼t(yī)院，不可能讓終末期腫瘤病人在化療期間一直住院。于是，他只能反復勸說王宇的父母，建議他們先出院，需要治療的時候再住進來。勸說次數(shù)的增多，讓王宇的母親由開始的理解變成了之后的憤怒?！澳銈儜{什么趕我們走，我們又不欠錢！”她有時又痛苦哀求，“求求你們，我們回去沒有醫(yī)院收?！眹览撞恢廊绾稳グ参克?，但也清楚：到腫瘤終末期，醫(yī)生能做的已經(jīng)很少了。直到王宇生命的最后時刻，這位母親依然堅持要求醫(yī)生把兒子轉到ICU病房，不惜一切去搶救。ICU的醫(yī)生再次跟她解釋，搶救已經(jīng)沒有意義。她難以接受，在樓道里放聲大哭。事后，王宇的母親與嚴雷和醫(yī)院非常敵對，認為他們勸兒子出院，沒有給予他們家庭足夠的人道關懷和不遺余力的搶救?！凹夹g、技術的理性和冷漠，使得本來作為‘人學’的醫(yī)學、本來作為‘人醫(yī)’的醫(yī)生，越來越缺少溫暖?！痹?月31日的座談會上，北京宣武醫(yī)院神經(jīng)外科專家凌鋒指出，由于技術冰冷的一面，當今的許多醫(yī)生，把作為‘人’原有對病人的情感、心中的溫暖包裹起來。韓啟德也說，一個多世紀以來，醫(yī)學技術的發(fā)展速度如此之快，乃至醫(yī)學工作者們常常忘記醫(yī)學從何處出發(fā)，要到何處去。當今“技術至上”流行，“使得我們的醫(yī)者常常忘記自己面對的不僅僅是疾病，更是有思想、有感情的人?！?/p>

與人性的鴻溝

敘事醫(yī)學，被醫(yī)學界看作改善醫(yī)患關系的新途徑。這一概念，在2001年由美國哥倫比亞大學內(nèi)外科醫(yī)學院的臨床醫(yī)學教授麗塔·卡蓉提出，倡導醫(yī)生或患者把醫(yī)療過程中、正規(guī)病歷以外的細枝末節(jié)、心理過程乃至家屬的感受都記載下來，使臨床醫(yī)學更富有人性、更充滿溫情，從而有助于對患者治療，彌合技術與人性的鴻溝?！皵⑹箩t(yī)學所關注的重點是‘人’，使我們醫(yī)生還原為‘人’而不是技術、儀器的執(zhí)行者；也使患者還原為‘人’而不是病的載體。”北京軍區(qū)總醫(yī)院著名腫瘤專家劉端祺說，它可以把醫(yī)生和患者的關系，還原為一個共同和疾病作斗爭的戰(zhàn)友和人的關系，而不是對立的雙方。近年來，韓啟德一直致力于推廣敘事醫(yī)學，除了圍繞該話題組織各種座談會以外，他還在自己任職的北京大學醫(yī)學部嘗試進行實踐。韓啟德說，他正在嘗試這種改變?！拔覀冡t(yī)學部八年制的學生，最后都要在標準病歷之外，寫出一個平行病歷。”在這本病歷上，學生將書寫病患的故事以及自己的觀察和感受?！皬男睦韺W角度來說，一個人的病史是由三本病史寫成的：生物學病史、心理學病史和社會學病史?！北本┐髮W腫瘤醫(yī)院腫瘤心理專家唐麗麗說，而目前醫(yī)生每天寫的只是生物學病史，只有加入了后兩個部分，患者病史才能完整。其實，這正是患者所需要的。唐麗麗記得，劉端祺教授的一位病人曾寫過這樣一句話：我不是一顆會喘氣的瘤子。實際上，敘事醫(yī)學一直強調(diào)的是溝通?！爸v醫(yī)患溝通有三個層面?！北本┐髮W醫(yī)學人文研究院院長張大慶說，除了醫(yī)生個體與患者個體的溝通、醫(yī)生群體和患者家屬群體的溝通，更重要的是醫(yī)學界與公眾的溝通。據(jù)張大慶介紹，美國不少醫(yī)療劇的支持者是美國醫(yī)學會?！搬t(yī)療劇就是讓老百姓更好地理解醫(yī)學?！睆埓髴c說。而為了解決這個問題，美國醫(yī)學會通過老百姓喜聞樂見的形式，向公眾傳達醫(yī)學觀念，讓公眾了解醫(yī)學技術的同時，也了解醫(yī)學救治中的不確定性和復雜性。此前在北京協(xié)和醫(yī)院急診科工作的王仲，在自己的博客里寫下了“協(xié)和急診故事”系列文章，講述他在工作期間所見所聞的感人故事?！肮适碌谋澈缶褪怯^點，而我在講故事的過程中想說的話，就是想讓公眾理解生命的有限性和醫(yī)學的局限性，也讓醫(yī)生了解患者家屬的需求和患者情感的寄托?！蓖踔僬f，只有這幾個群體走近以后，才可能有真正和諧的醫(yī)患關系?！搬t(yī)生還應該是公眾健康的教育者和社會活動家?！表n啟德說，這是理想狀態(tài)下對醫(yī)生的要求，“我們做得還不夠，也希望廣大同仁更加努力?！痹陧n啟德看來，旨在促進醫(yī)患之間相互了解的醫(yī)學敘事，其根本在于醫(yī)學人文的回歸。